Bambini con diabete in famiglia: le reazioni dei famigliari

L’inizio di una malattia cronica è un momento molto delicato per il paziente e per la sua famiglia che si trova ad affrontare paure e ansie di fronte a un male che ritiene ancora sconosciuto e che in qualche modo va a mettere in pericolo la persona amata.

Anche i familiari soffrono dopo la diagnosi della malattia, anche se tendono a dare forza al diretto interessato e questa preoccupazione rischia di compromettere proprio la stabilità mentale del paziente.

Bambini e genitori

Spiega la Dottoressa Marianna Bonanni, Psicoterapeuta sistemico-relazionale:

Quando ad essere colpiti dalla malattia sono bambini e adolescenti, la questione si fa più ardua. Il diabete di tipo I, infatti, è una patologia cronica che richiede al paziente e alla sua famiglia una complessa riorganizzazione delle abitudini alimentari e dello stile di vita. L’intervento che si vuole proporre prende spunto dal presupposto teorico che la famiglia funziona come un sistema i cui componenti interagiscono e si influenzano reciprocamente, insieme crescono e come un organismo unico affrontano le sfide della vita. Di fronte all’evento malattia, la famiglia tende allora ad organizzarsi con modalità che possono essere non funzionali al benessere dei singoli e dell’intero sistema familiare. In genere è un genitore soltanto, spesso la madre, a farsi carico interamente della cura del figlio malato, con il conseguente allontanamento dal partner e dell’assottigliamento della dimensione coniugale. Gli altri figli faticano ad esprimere i loro bisogni e le loro esigenze di crescita, in quanto i genitori sono assorbiti dall’accudimento del fratello malato. L’iperprotettività da parte dei genitori, nei confronti del figlio malato, può impedire a quest’ultimo di sviluppare un’autonomia nella gestione della malattia e la fisiologica e progressiva indipendenza emotiva dal nucleo familiare. Tale configurazione si va consolidando a partire dalla diagnosi di malattia, come reazione difensiva ad un evento imprevisto, fuori controllo, che genera emozioni di paura, angoscia e rabbia, nonché di colpa, vista la natura anche genetica del diabete mellito. I genitori, presi dal sentimento di impotenza, si stringono attorno al figlio malato nel tentativo di proteggerlo da questo evento che determina un cambiamento irreversibile dello stile di vita. Nel corso del tempo il rischio è che i ruoli familiari si irrigidiscano in un equilibrio non funzionale al benessere di tutti, ma filtrato e condizionato dalla lente “malattia”. La diagnosi dà il via a un percorso che vede la famiglia impegnata nell’apprendere la gestione del figlio malato e il controllo del diabete. Consulenze mediche e diabetologiche si susseguono allo scopo di curare il proprio figlio al meglio e di conoscere una malattia che garantisce una vita “quasi normale”, ma che inizialmente può sorprendere e trovare impreparati. L’urgenza dell’apprendimento del controllo del diabete finisce con il limitare la possibilità per i genitori, di prendersi cura delle implicazioni psicologiche ed emotive della malattia, per il figlio e per se stessi, oltre che per i figli sani e di riflettere ed elaborare le emozioni difficili e dolorose associate alla diagnosi, con inevitabili conseguenze sul piano dell’atmosfera familiare e dunque del benessere di ciascuno.

L’ambiente che si respira fra le mura domestiche è molto importante nel trattamento della patologia in quanto – prosegue la Dottoressa Marianna Bonanni “il vissuto emotivo del paziente incide sulla qualità della sua vita, intacca la capacità di autogestione della malattia e mette a dura prova le relazioni familiari ed extrafamiliari.”

Quando il familiare non accetta la malattia

Può succedere anche che il familiare possa avere delle difficoltà nell’accettare la malattia del paziente, non sentirsi all’altezza della responsabilità di doverlo aiutare e vivere delle ansie e dei timori rispetto alla prognosi della malattia stessa.

Spiega sempre la Dottoressa Marianna Bonanni:

A tal proposito alcune ricerche dimostrano come il controllo del diabete sia influenzato da fattori familiari. Nelle famiglie in cui i genitori dimostrano scarso apprezzamento reciproco, non sono d’accordo sulla cura del diabete e non incoraggiano l’indipendenza decisionale dei figli, i bambini o gli adolescenti diabetici hanno scarso adattamento psicologico. L’inadeguato controllo metabolico sembra essere associato ad un aumentato conflitto genitore-figlio.

E conclude:

È fondamentale, quindi, che l’ambiente familiare sia sano dal punto di vista psicologico, in quanto i giovani con diabete devono poter sviluppare la propria indipendenza fin dalla più tenera età, in un contesto accogliente e affettivo, con dei genitori il cui approccio alla malattia sia fermo e coerente, ma senza troppe restrizioni. Il genitore vive il conflitto tra la necessità di assumere un atteggiamento rigido e normativo e il non riuscire a tollerare la sofferenza del figlio, il quale può presto imparare a manipolare la sua famiglia attraverso la malattia. Al momento della diagnosi il paziente e la sua famiglia devono affrontare un delicato percorso di elaborazione della malattia e del lutto legato alla perdita dello stato di salute. La modalità con cui tale fase viene vissuta incide notevolmente sull’accettazione della malattia e sulla “presa in carico” di se stesso da parte del paziente. Quanto più tale processo viene vissuto in maniera consapevole, tanto più sarà funzionale alla riorganizzazione del nucleo familiare rispetto a tale cambiamento. Accade che i bambini odino il loro diabete, ma questo è in parte il riflesso dell’atteggiamento dei genitori. È utile allora permettere a grandi e piccoli di imparare a vivere in armonia con il diabete. Va da sé che le ricerche confermano l’importanza di una visione centrata sul paziente e non sulla malattia, ovvero di un approccio bio-psico-sociale che si faccia carico della persona nella sua totalità.

Una relazione preziosa che ci fa capire quanto il sostegno psicologico debba essere esteso alla famiglia dei bambini e dei giovani con diabete, anche attraverso gruppi di sostegno, spesso organizzati all’interno dei centri di diabetologia.

I genitori sono una guida e un punto di riferimento per i figli e, proprio per questo, devono mostrarsi sereni e trasmettere positività, forti del fatto che oggi per le persone con diabete è possibile vivere una vita normale, grazie ai progressi della ricerca scientifica ma anche ai cibi a basso indice glicemico e ai prodotti per evitare l’ipoglicemia.